Lottiej's Blog

About Life..

What’s next?

nowwhatlayers

 

De laatste tijd vraag ik me af wat ik met het blog moet doen.  Er zijn nog altijd mensen die steun vinden in mijn ervaringen, maar als ik nieuwe berichten post, verdwijnen die ervaringen steeds verder naar de achtergrond. Net als in het echte leven. En worden ze dus moeilijker om te vinden voor de mensen die steun nodig hebben.

Post ik niets, dan lijkt het alsof het blog is doodgebloed. Dat is het niet.  Het blog is niet vergeten, de ziekte is niet vergeten. Het leven gaat alleen wel gewoon door en er komen nieuwe uitdagingen en kansen op mijn pad, waar ik ook weer een heel blog over vol kan schrijven.

Wat wil jij als lezer?

1 Comment »

Boze stiefmamma!

Bij een goed Cancerella verhaal, hoort een boze stiefmoeder. Dus die hebben we ook maar toegevoegd aan onze tijdlijn. Nouja, geen boze stiefmoeder, maar een superlieve (al zeg ik het zelf).

Met het oog op een verhuizing naar het koophuis van Maarten en z’n ex, hebben we de kat die daar woont maar vast geadopteerd. De kat kan niet worden meeverhuisd en zou misschien naar een asiel moeten. Dat laten we natuurlijk niet gebeuren, dus we hebben haar opgenomen in de roedel.We wilden het onze stressgevoelige katten niet aandoen om straks te moeten verhuizen en tegelijkertijd in het territorium van een vreemde kat terecht te komen, dus hebben we er voor gekozen om Mickey tijdelijk hierheen te halen zodat we de hele bende straks in 1x kunnen verhuizen.

We zijn superblij dat Mickey onze dierentuin komt aanvullen en zullen supergoed voor haar zorgen. Ze geniet van alle aandacht en lekkernijen en ik denk dat ze het prima naar haar zin gaat kijken.

That’s it for now..we moeten ons weer gaan orienteren bij Ikea en andere zaken. De verhuizing wordt zo’n groot project dat ik ons maar heb aangemeld voor Eigen huis en Tuin 🙂 Hopen dat ze ons eruit pikken.

 

1017019_10201375076794089_1289289098_n (1)

No Comments »

Kennis om te overleven: Patiëntencongres Borstkanker

Ik ben trots vandaag. Ik ben trots dat verschillende Nederlandse organisaties hebben samengewerkt om een heus borstkankerpatiëntencongres te organiseren.  Gisteren vond het allereerste  patiëntencongres voor (ex)borstkankerpatiënten  plaats in het AZU Utrecht.

Hoe vooruitstrevend is het om patienten op de hoogte te stellen van de nieuwste ontwikkelingen op medisch gebied? Om ze van kennis te voorzien, zodat ze in staat zijn weloverwogen beslissingen te maken, kritische discussies te kunnen voeren met artsen en samen tot het “beste” behandelplan te komen? Ik vind het nogal wat.

Meteen denk ik aan LOI reclame “Nederland word steeds slimmer”. En dat is ook zo. Iedereen Googlet zich een slag in de rondte om zoveel mogelijk kennis te vergaren, ook patiënten. Toch hoor ik  (mede)patienten veel te vaak zeggen dat ze “achteraf” andere keuzes zouden hebben gemaakt als ze meer informatie hadden gekregen over nieuwe ontwikkelingen. Dit congres biedt uitkomst voor iedereen die graag zelf een stukje controle houdt tijdens het ziekteproces. Er wordt al zoveel voor je besloten..

Het initiatief is fantastisch, maar alleen succesvol als je de juiste mensen inzet. Stel je voor: een collegezaal vol emotionele vrouwen, allen kankerpatient met een eigen verhaal. Ga d’r maar aan staan om daar tot door te dringen. Elke dame wil natuurlijk weten welke nieuwe ontwikkeling haar leven gaat redden en is gefixeerd op stukjes informatie die aansluiten bij wat ze wil horen.

Daarnaast is het een kunst om wetenschap  te vertalen naar een taal die een groep doorsnee Nederlanders verstaat. Tijdens het patientencongres  zijn de meeste artsen en professoren erin geslaagd moeilijke materie toegankelijk te maken voor een breed publiek. Er is ook nog eens gedacht aan schaalbaarheid, door het hele gebeuren op video op te nemen en beschikbaar te maken voor patiënten die er niet bij konden zijn. En de hele middag is in goede banen geleid door een pientere, scherpe arts die de taal van de patiënten goed sprak. De zaal moet niet alleen de informatie kunnen behappen, de artsen moeten ook de vragen van de patiënten goed begrijpen om te kunnen antwoorden.  Als een vraag uit het publiek niet helder werd geformuleerd dan zorgde de dagvoorzitter ervoor dat degene die moest antwoorden de vraag toch goed begreep en een helder antwoord gaf.

Zodra de link naar de opname beschikbaar is, zal ik deze hier plaatsen.

Ik ben onder de indruk van het congres. Pink Ribbon, Boog & Borstkankervereniging Nederland, bedankt voor dit intiatief! Ik zeg volgend jaar weer!

 

 

Ik vond het een bijzondere middag.

2 Comments »

Blog nu ook in boekvorm!

Alle blogs van het afgelopen jaar zijn gebundeld in boekvorm. Mocht je een exemplaar willen dan kun je die bestellen (ze zijn wel prijzig!). Voor een  goedkoop PDF-formaatje kun je me rechtstreeks contacteren (10,-).  De opbrengsten gaan uiteraard rechtstreeks naar het KWF.

1 Comment »

Bond-girls!

Zo! Ik heb weer een projectje om handen. Langzaam weer wat opbouwen en wat terug doen voor de maatschappij. Ken jij jonge vrouwen die hetzelfde door hebben gemaakt/doormaken als ik? Attendeer ze dan op het onderstaande, wellicht hebben ze er iets aan:

Bond-girls
Speciaal voor jonge vrouwen (tot 45 jaar) met kanker en (ex-kankerpatienten) organiseert het inloophuis elke twee maanden een activiteit. Verbonden door hun vechtlust, stoerheid en helaas ook ziekte vormen de Bond-girls een netwerk van steun voor elkaar.

Jonge vrouwen lopen door kanker vaak tegen problemen aan die lastig met leeftijdsgenoten te bespreken zijn. Bij de Bond-girls vindt je naast gezelligheid ook een luisterend oor en delen we handige tips om met ongemakken van kanker om te gaan en er ondanks je ziekte toch leuk en trendy uit te zien. Ook betrekken we met regelmaat partners en bijvoorbeeld ouders bij de activiteiten, zodat ook zij steun kunnen vinden bij elkaar.

Dit jaar hebben hebben we onder meer een tapa’s workshop gepland, een summer cocktail workshop met partners, een verwendag met moeders en een educatieve ontmoeting over voeding en kanker.

De eerste tapa’s workshop is op 13 juni 2013 vanaf 17:00.
Aanmelden kan via http://inloophuismiddenbrabant.nl/activiteiten

1 Comment »

De laatste straaltjes…

Vandaag word ik voor het laatst bestraald. Nog 1x  naar de grote ‘zon’ om te stralen. Met zo’n kleine pup in huis vergeet je bijna dat je ziek bent. Sterker nog, we zijn laatst de bestraling vergeten (nog net op tijd gered) omdat we zo druk waren met onze kleine lieve Knoet.Na 10x de opmerking gehoord te hebben dat ze op een ijsbeertje lijkt hebben we haar maar de troetelnaam Knoet gegeven.Het is zo’n dotje, bolletje bol, en zo braaf. We zijn helemaal in luf. En zo trots. Ze was gisteren weer de ster van de puppycursus.

Ohja, bestralen.Wat is het toch vele male leuker om over die kleine pup te schrijven dan over kanker. Het is nu al lastig om bij de les te blijven. Dat heeft wellicht ook met mijn sterk afgenomen concentratievermogen te maken. Maar ach, het is ook zo’n dotje, die kleine.

Maargoed, de laatste keer dus vandaag. Bam. Weer een strike. Vanaf morgen hoef ik nog maar 1x per drie weken een ochtend aan een infuus te hangen. Nog maar 1x per drie weken naar het ziekenhuis, dat is een verandering! Verder krijg ik eens per drie maanden een injectie en slik ik braaf elke dag een pilletje de aankomende jaren. Maar de grootste strijd is geleverd. Vanaf nu is het alleen maar hopen dat het goed gaat. Niks meer wat we eraan kunnen doen.  Het is tijd om te herstellen, conditie op te gaan bouwen en weer een beetje mezelf te worden. Belangrijker is nog dat ik het hele verhaal ga verwerken en weer echt kan gaan genieten van het leven. Dat laatste, daar zorgt Yara wel voor. Wat is het toch een heerlijk ding.

Ook de rest van mijn herstel plan ik met babysteps. Huid laten herstellen, rust pakken, conditie opbouwen, concentratievermogen opbouwen, leren ontspannen, zelfvertrouwen opbouwen…alles op z’n tijd. Maar eerst gaan we nog 1x naar het Verbeeten instituut voor een lekker bakkie koffie van de vrijwilligers daar (wat een lieve mensen) en een paar straaltjes.

IMG_20130415_105113  Mijn zonnetje

Vertraging? IMG_20130415_110422

IMG_20130415_112506 De koffiekar!

Yara (Knoet) IMG_20130413_164501

IMG_20130413_164855Ik, nadat ik voor het eerst bij de kapper ben geweest. Eindelijk weer een beetje mens!

 

 

 

2 Comments »

De laatste loodjes!

De tijd vliegt voorbij. Het leek wel gisteren dat ik begon met bestralingen, maar inmiddels heb ik er alweer 16 bestralingen gehad. Nog 5 werkdagen te gaan. “Stralen” noemen wij het, vanwege het positieve gevoel. Elke dag mag ik tien minuutjes “stralen”. Tot dusver is het goed te doen, maar ik krijg wel elke dag meer last van steken (pijn), bindweefselvorming, zwelling en mijn huid. Ook ben ik best heel moe en kan ik me niet goed concentreren.Gelukkig zorgt Yara voor de nodige afleiding.

Ze is ook goed voor de lichaamsbeweging. Niet alleen vanwege het wandelen en trainen, maar vooral vanwege het opruimen. Heb je net gedweild, plast ze weer in huis en kun je overnieuw beginnen. Net haar kleedjes weer schoon? Klein ongelukje.  Hoppa weer twee trappen op naar de wasmachine. Niet te vergeten dat de dag ineens om 8 uur begint en dat we er ook ’s nachts een keer uitgaan i.v.m. zindelijkheidstraining. Ineens hebben we weer een ritme!

Ik ben ervan overtuigd dat Yara een belangrijke rol speelt bij mijn herstel. Het kan alleen maar goed zijn om je bloedsomloop regelmatig te stimuleren op een dag. Alle dode cellen moeten immers worden afgevoerd. En van lachen is volgens mij ook nog nooit iemand ziek geworden en gut dat doen we genoeg om die gekke aap. We vergeten helemaal dat ik ziek ben. Yara brengt zoveel plezier, we genieten elke dag. Heeft die kanker er toch maar mooi voor gezorgd dat ik mijn droom kon verwezenlijken.

Het is fijn maar toch ook raar dat ik vanaf volgende week nog maar 1x in de drie weken naar het ziekenhuis hoef. En dat mijn lichaam kan gaan opbouwen zonder dat we het telkens weer afbreken.  Rust. Wat een fijn vooruitzicht. Wat heeft dat lichaam zich goed geweerd de afgelopen maanden. Als ik ooit over mn lichaam klaag mag je me daar gerust even aan helpen herinneren!

 

image_1365251197160918

1 Comment »

Mijn grote wens..

is een golden retriever puppy. De meesten van jullie weten het denk ik wel, maar al zeker anderhalf jaar check ik elke dag de foto’s van nieuwe nestjes in de buurt. Ik weet inmiddels wie voor elk nestje dezelfde foto’s gebruiken en heb zo mijn verdenkingen van een aantal broodfokkers. Toch geniet ik elke dag van die plaatjes van die bolletjes wol.

Op de vraag: wat wil je binnen 5 jr bereiken? was mijn antwoord de afgelopen jaren altijd : een puppy opvoeden. Om een puppy te kunnen hebben heb je een huis met een tuin nodig en om dat te financieren heb je een goede baan nodig. En dan moet je het ook nog zo regelen dat je genoeg tijd overhoudt om voor het beestje te zorgen en genoeg geld voor een eventuele dagopvang. Zo leidde  ik mijn carrieredoelstellingen af van mijn persoonlijke droom.

Een puppy is niet alleen mijn grote droom, het zou nu qua timing ook perfect zijn. M & ik zijn allebei fulltime thuis en hebben nu veel tijd om echt goed op te voeden, het biedt een uitdaging en het zou daarnaast goed zijn voor mijn herstel. Vaak per dag kleine stukjes bewegen is het beste wat ik nu kan doen. Het opvoeden biedt ook een mentale uitdaging, als je het goed wilt doen. En voldoening, omdat je ergens naartoe werkt. Hoe eerder ik er mentaal en fysiek weer bovenop ben, hoe eerder ik ook weer kan gaan werken. Het zou dus helemaal goed uitkomen en heel veel positieve energie en afleiding bieden.

Waarom koop je er geen? Omdat ik niet weet hoe het uiteindelijk met mijn fulltime werk gaat lopen. Straks kan ik geen dagopvang vinden of gaat het niet samen met mijn katten. Best stom dat ik me door mogelijke beren op de weg laat weerhouden, terwijl ik er diep in mijn hart wel van overtuigd ben dat daar ook wel weer oplossingen voor komen. Als dit mijn droom is moet ik het gewoon doen. Ik wil dit niet voor niets al heel erg lang.

Klein puntje wel.. ik zou mijn huisbazen en buren moeten zien te overtuigen (waarschijnlijk wel te doen). Al wil ik het zo graag, dat ik er best voor zou verhuizen.

Nog een puntje..wat als Maarten het nou toch niet zo leuk vindt als hij denkt? Met de katten is hij stapelgek, maar ja die zijn wel zindelijk:)

Hmm.. conclusie..  we doen het toch maar niet. Maar ik ben wel bang dat ik een uitgelezen kans laat schieten om mijn droom te verwezenlijken..

 

 

 

1 Comment »

Steun het Inloophuis Midden-Brabant!

Een inloophuis, wat is dat?  Pff, zeker een soort kankerclub waar je met zijn allen klaagt over hoe zielig je bent? Of waar je psychologische begleiding krijgt en moet praten over ‘wat kanker met je doet’ ? Mij leek het helemaal niks. Iedereen heeft andere klachten en dealt er op zijn eigen manier mee. Een inloophuis leek mij iets voor ouwe zemelaars en 60+ers. Het is dat mijn allerliefste oncologe dr. van Riel en oncologisch verpleegkundige Mirjam Boogaarts zo nauw betrokken zijn bij het opzetten van dit inloophuis, anders was ik er nooit naartoe gegaan.

We zijn er geïntroduceerd door een introductiecursus yoga. Vond ik al zweverig. Maar goed, ik kon er rationeel het nut wel van inzien om je spieren te stretchen tijdens chemotherapie (die maakt je spiercellen kapot). Dus ach, zolang ik er medisch voordeel uit kon halen wilde ik het best proberen. En wat bleek? Het hielp echt. Het ontspanningsgedeelte van yoga, not so much, daar was ik veel te onrustig voor. Maar het strekken van die stijve en stramme spieren, dat deed me wel goed.

Grappig genoeg was het kopje koffie voor en na de les net zo fijn.  Ik was bang dat het allemaal wat zwaarmoedig zou zijn, maar wat bleek? Kanker treft niet alleen zwaarmoedige mensen, ook rasoptimisten die het beste willen maken van hun leven. Kanker treft elk type mens.

Een gezellig babbeltje en het uitwisselen van tips & trucs bleek eigenlijk heel nuttig en fijn te zijn.Ook omdat Maarten meeging en we samen andere scenarios konden horen en konden luisteren naar hoe andere mensen met zo’n kloteziekte omgaan. Er was heel veel herkenning en er werd gelachen. Het was dus geen gezeur en gezever, maar vooral een uitwisseling van ervaringen en tips om het gehele traject iets makkelijker te maken.  Soms was het best confronterend. Yoga werd echt een leermomentje. Een momentje van begrip en respect voor lotgenootjes, maar ook voor jezelf.

Ik ben nu dus heel blij met het inloophuis. Zal ik er makkelijk naartoe gaan voor alleen een bakkie koffie? Nee, dat  (nog) niet. Maar ik zie wel hoeveel het voor mensen betekent en hoeveel baat patienten erbij hebben, including me!  En ik vind het fantastisch dat je er gewoon altijd terecht kan voor een praatje en een bakkie koffie. Als ze leuke activiteiten organiseren, ben ik er zeker bij.

We hebben nu het plan opgepakt om samen met het inloophuis binnenkort een lotgenootjesavond organiseren voor jonge vrouwen. Gewoon iets leuks doen samen, contact leggen, ontspannen. Zodra de plannen concreet zijn en we donateurs zoeken zal ik een oproep plaatsen, maar voor nu wil ik je vast vragen om aan het Inloophuis Midden-Brabant te denken als je geld wilt doneren aan een goed doel. Het is een portaal voor waardevolle informatie en daarnaast zijn een kop koffie en een begripvolle blik van iemand die weet wat je meemaakt soms echt goud waard. Het inloophuis is pas een paar maanden open en heeft hard geld nodig om te kunnen overleven: ze zijn volledig afhankelijk van giften. Soms zijn het de kleine dingen die een grote impact hebben…

 

 If you think you’re too small to have an impact, try going to bed with a mosquito

65581_336901639684443_1999962235_n

No Comments »

Eindsprintje!?

Ik ga nooit naar een sauna, daar ben ik veel te preuts voor. Maar ik flash tegenwoordig wel voor jan & alleman in ziekenhuizen alsof het een lieve lust is. Nieuwe behandelingen betekenen weer nieuwe dokters & talloze nieuwe verpleegkundigen die allemaal even moeten kijken en het toch allemaal wel sneu vinden dat ‘zoiets’ als borstkanker mij op zo’n jonge leeftijd overkomt.  Halfnaakt rondwandelen en zielig zijn, twee van mijn minst favoriete bezigheden. Toch moet ik dankbaar zijn dat ik de kans krijg. Ik denk dat er wel meer dan 150 man bezig zijn geweest om mij beter te maken en dan heb ik het alleen nog maar over ziekenhuispersoneel, apothekers & laboranten die direct met mijn casus bezig zijn geweest. Wetenschappers en andere helden die aan borstkanker in het algemeen werken tellen dan nog niet mee. Dat is wel echt bijzonder niet?

Dat er zoveel mensen zijn die me prive, maar ook vanuit de medische wereld helpen om beter te worden motiveert mij weer om ook bij de volgende etappe de moed erin te houden. De etappe van de hormoontherapie (5jr) & bestralingen (21 werkdagen). Het zijn twee pittige behandelingen en allebei zijn ze al begonnen!

HORMOONTHERAPIE

Als aanvulling op mijn vorige blog wil ik je hier graag nog iets meer over uitleggen. Het doel van (anti-)hormoontherapie is om ervoor te zorgen dat oestrogeenhormonen zich niet aan receptoren van kankercellen kunnen binden en zo de kankercel het signaal kunnen geven om zich te vermenigvuldigen. Hiertoe neem ik vijf jaar lang elke dag een pil die de receptoren blokt. Deze pillen doen verder niets met de hormonen zelf, ze voorkomen alleen de koppeling tussen hormoon & receptor.  Zo krijgt de kankercel niet het signaal om zich te vermenigvuldigen en sterft hij uiteindelijk (dat is het plan). De pillen hebben bijwerkingen die op overgangsklachten lijken, maar deze pillen brengen je niet daadwerkelijk in de overgang.

Maar als je iets verder denkt: Het blokkeren van de receptoren terwijl de toestroom van oestrogeen oneindig is, komt neer op dweilen met de kraan open. Daarom stoppen we ook de hormoonaanmaak d.m.v. een 3-maandelijkse injectie. Geen oestrogeeen betekent wel echt de overgang, met alle bijbehorende klachten en ook risico’s. Lang leve de stramme spieren, opvliegers, slapeloze nachten, nachtzweten en stemmingswisselingen. Huj.

Worden er dan helemaal geen oestrogeenhormonen meer aangemaakt? Jawel, nog wel wat. Hormonen worden aangemaakt door de eierstokken (de hoofdkraan) en je bijnieren (kleine kraan).  De injectie zorgt ervoor dat de hoofdkraan wordt dichtgedraaid, maar dat de kleine kraan blijft lopen. Dit kleine beetje oestrogeen is nodig voor bijv. het onderhoud van je botten. De medicijnen zorgen ervoor dat je hersenen een continu signaal afgeven naar je eierstokken, i.p.v. een pulssignaal. Hierdoor raken de eierstokken van slag(ze worden gek) en vallen ze stil en maken ze geen hormonen meer aan.

Ik heb een heel ingewikkeld verhaal in Jip &  Janneke taal geprobeerd uit te leggen. Is het me gelukt? Snap je het een beetje?
Kortgezegd betekent deze hormoontherapie (of eigenlijk anti-hormoontherapie) voor mij dat ik in de overgang raak, maar dit wordt ongedaan gemaakt zodra ik stop met de medicijnen. De bijwerkingen zijn niet leuk, maar worden hopelijk na 6 maanden iets minder. Het lijstje met bijwerkingen is gelukkig kort (tering jantje! wat een ding), hierbij een kleine impressie van de lengte van de voor- en achterkant van de bijsluiter:

IMG_20130320_141116 IMG_20130320_141056

Owee degene die nu nog zegt dat t wel meevalt:)

BESTRALINGEN

We zijn ook begonnen met bestralen. Mijn lichaam krijgt dus wel erg veel tegelijk op zijn bordje en dat merk ik ook. Ik ben best moe. Het bestralen gebeurt 21 werkdagen lang en duurt in het totaal zo’n 10 min per dag. De effectieve bestralingstijd duurt maar een minuut, maar ze moeten heel zeker weten dat je helemaal goed ligt voor ze beginnen. Ze checken dat op verschillende manieren voor ze beginnen met bestralen, vandaar dat de totale tijd langer duurt.

Gedurende de bestraling lig je op een bed met je armen boven je hoofd. Muisstil liggen. Een apparaat beweegt om je heen om de hele borst te  bestralen en het stopt even op de plek van de wond om daar een extra boost te geven. Daarna mag je weer aankleden en naar huis.

Bestraling werkt ongeveer twee weken door. De verwachting is daarom dat ik over twee weken meer last zal gaan krijgen en dat de last ook nog zo’n twee weken na het bestralen zal aanhouden. Hierbij kun je denken aan zwelling, roodheid, jeuk, kapotte huid (schaafwondgevoel) , zogenaamde bestralingsvermoeidheid etc allemaal afhankelijk van hoe je lichaam op de bestraling reageert. Daarna zal mijn lichaam zich gaan herstellen. De eerste verbeteringen zullen snel optreden, maar het kan uiteindelijk wel twee jaar duren voor de boel weer helemaal gesettled en rustig is. Eventuele vermoeidheid zou zich binnen enkele maanden tot een jaar moeten herstellen.

Ik heb nu 1 bestraling gehad en de boel is al warm, rood en opgezwollen dus ik ben heel benieuwd hoe het zich over de aankomende weken gaat ontwikkelen. Nog 20x lijkt nu heel lang, maar misschien valt het mee. Omdat ik al best moe ben en mijn lichaam gedurende deze maand zoveel moet doorstaan, probeer ik zo weinig mogelijk afspraken te maken de aankomende tijd. Even rustig aan, precies zoals de dokter adviseert:)

We zijn er dus nog niet. Het is niet alleen zwaar omdat het de laatste loodjes zijn (“ach vergeleken bij chemo is dit niks, ff volhouden” ), maar de behandelingen zelf zijn ook gewoon pittig. Zeker in combinatie met elkaar. Gooi een puber die last heeft van zijn hormonen maar eens 21 dagen vol in de brandende zon zonder zonnebrand. Moet je eens kijken hoe lastig die wordt als hij/zij pijn heeft en hoe zielig hij/zij zichzelf zal vinden. Nou ik dus ook!:) Met andere woorden, zijden handschoentjes worden geadviseerd…….

 

 

 

 

2 Comments »

Spring naar de toolbar