Ik ben trots vandaag. Ik ben trots dat verschillende Nederlandse organisaties hebben samengewerkt om een heus borstkankerpatiëntencongres te organiseren.  Gisteren vond het allereerste  patiëntencongres voor (ex)borstkankerpatiënten  plaats in het AZU Utrecht.

Hoe vooruitstrevend is het om patienten op de hoogte te stellen van de nieuwste ontwikkelingen op medisch gebied? Om ze van kennis te voorzien, zodat ze in staat zijn weloverwogen beslissingen te maken, kritische discussies te kunnen voeren met artsen en samen tot het “beste” behandelplan te komen? Ik vind het nogal wat.

Meteen denk ik aan LOI reclame “Nederland word steeds slimmer”. En dat is ook zo. Iedereen Googlet zich een slag in de rondte om zoveel mogelijk kennis te vergaren, ook patiënten. Toch hoor ik  (mede)patienten veel te vaak zeggen dat ze “achteraf” andere keuzes zouden hebben gemaakt als ze meer informatie hadden gekregen over nieuwe ontwikkelingen. Dit congres biedt uitkomst voor iedereen die graag zelf een stukje controle houdt tijdens het ziekteproces. Er wordt al zoveel voor je besloten..

Het initiatief is fantastisch, maar alleen succesvol als je de juiste mensen inzet. Stel je voor: een collegezaal vol emotionele vrouwen, allen kankerpatient met een eigen verhaal. Ga d’r maar aan staan om daar tot door te dringen. Elke dame wil natuurlijk weten welke nieuwe ontwikkeling haar leven gaat redden en is gefixeerd op stukjes informatie die aansluiten bij wat ze wil horen.

Daarnaast is het een kunst om wetenschap  te vertalen naar een taal die een groep doorsnee Nederlanders verstaat. Tijdens het patientencongres  zijn de meeste artsen en professoren erin geslaagd moeilijke materie toegankelijk te maken voor een breed publiek. Er is ook nog eens gedacht aan schaalbaarheid, door het hele gebeuren op video op te nemen en beschikbaar te maken voor patiënten die er niet bij konden zijn. En de hele middag is in goede banen geleid door een pientere, scherpe arts die de taal van de patiënten goed sprak. De zaal moet niet alleen de informatie kunnen behappen, de artsen moeten ook de vragen van de patiënten goed begrijpen om te kunnen antwoorden.  Als een vraag uit het publiek niet helder werd geformuleerd dan zorgde de dagvoorzitter ervoor dat degene die moest antwoorden de vraag toch goed begreep en een helder antwoord gaf.

Zodra de link naar de opname beschikbaar is, zal ik deze hier plaatsen.

Ik ben onder de indruk van het congres. Pink Ribbon, Boog & Borstkankervereniging Nederland, bedankt voor dit intiatief! Ik zeg volgend jaar weer!

 

 

Ik vond het een bijzondere middag.

2 thoughts on “Kennis om te overleven: Patiëntencongres Borstkanker”

  1. Beste Lottie,
    Lijkt me i.d.d. prima initiatief. Wat ik graag wil weten,
    is of er ook aandacht was voor gezonde voeding en
    gezonde leefstijl? MMV heeft veel bijzondere erva-
    ringsverhalen op dit gebied. Zie bijv. het verhaal
    van Marie Hillekens (was 20-6 op tv) http://www.
    mmv.nl/nieuws/mmv-ambassadeur-hollandse-zaken

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *