Ik ga nooit naar een sauna, daar ben ik veel te preuts voor. Maar ik flash tegenwoordig wel voor jan & alleman in ziekenhuizen alsof het een lieve lust is. Nieuwe behandelingen betekenen weer nieuwe dokters & talloze nieuwe verpleegkundigen die allemaal even moeten kijken en het toch allemaal wel sneu vinden dat ‘zoiets’ als borstkanker mij op zo’n jonge leeftijd overkomt. Halfnaakt rondwandelen en zielig zijn, twee van mijn minst favoriete bezigheden. Toch moet ik dankbaar zijn dat ik de kans krijg. Ik denk dat er wel meer dan 150 man bezig zijn geweest om mij beter te maken en dan heb ik het alleen nog maar over ziekenhuispersoneel, apothekers & laboranten die direct met mijn casus bezig zijn geweest. Wetenschappers en andere helden die aan borstkanker in het algemeen werken tellen dan nog niet mee. Dat is wel echt bijzonder niet?
Dat er zoveel mensen zijn die me prive, maar ook vanuit de medische wereld helpen om beter te worden motiveert mij weer om ook bij de volgende etappe de moed erin te houden. De etappe van de hormoontherapie (5jr) & bestralingen (21 werkdagen). Het zijn twee pittige behandelingen en allebei zijn ze al begonnen!
HORMOONTHERAPIE
Als aanvulling op mijn vorige blog wil ik je hier graag nog iets meer over uitleggen. Het doel van (anti-)hormoontherapie is om ervoor te zorgen dat oestrogeenhormonen zich niet aan receptoren van kankercellen kunnen binden en zo de kankercel het signaal kunnen geven om zich te vermenigvuldigen. Hiertoe neem ik vijf jaar lang elke dag een pil die de receptoren blokt. Deze pillen doen verder niets met de hormonen zelf, ze voorkomen alleen de koppeling tussen hormoon & receptor. Zo krijgt de kankercel niet het signaal om zich te vermenigvuldigen en sterft hij uiteindelijk (dat is het plan). De pillen hebben bijwerkingen die op overgangsklachten lijken, maar deze pillen brengen je niet daadwerkelijk in de overgang.
Maar als je iets verder denkt: Het blokkeren van de receptoren terwijl de toestroom van oestrogeen oneindig is, komt neer op dweilen met de kraan open. Daarom stoppen we ook de hormoonaanmaak d.m.v. een 3-maandelijkse injectie. Geen oestrogeeen betekent wel echt de overgang, met alle bijbehorende klachten en ook risico’s. Lang leve de stramme spieren, opvliegers, slapeloze nachten, nachtzweten en stemmingswisselingen. Huj.
Worden er dan helemaal geen oestrogeenhormonen meer aangemaakt? Jawel, nog wel wat. Hormonen worden aangemaakt door de eierstokken (de hoofdkraan) en je bijnieren (kleine kraan). De injectie zorgt ervoor dat de hoofdkraan wordt dichtgedraaid, maar dat de kleine kraan blijft lopen. Dit kleine beetje oestrogeen is nodig voor bijv. het onderhoud van je botten. De medicijnen zorgen ervoor dat je hersenen een continu signaal afgeven naar je eierstokken, i.p.v. een pulssignaal. Hierdoor raken de eierstokken van slag(ze worden gek) en vallen ze stil en maken ze geen hormonen meer aan.
Ik heb een heel ingewikkeld verhaal in Jip & Janneke taal geprobeerd uit te leggen. Is het me gelukt? Snap je het een beetje?
Kortgezegd betekent deze hormoontherapie (of eigenlijk anti-hormoontherapie) voor mij dat ik in de overgang raak, maar dit wordt ongedaan gemaakt zodra ik stop met de medicijnen. De bijwerkingen zijn niet leuk, maar worden hopelijk na 6 maanden iets minder. Het lijstje met bijwerkingen is gelukkig kort (tering jantje! wat een ding), hierbij een kleine impressie van de lengte van de voor- en achterkant van de bijsluiter:
Owee degene die nu nog zegt dat t wel meevalt:)
BESTRALINGEN
We zijn ook begonnen met bestralen. Mijn lichaam krijgt dus wel erg veel tegelijk op zijn bordje en dat merk ik ook. Ik ben best moe. Het bestralen gebeurt 21 werkdagen lang en duurt in het totaal zo’n 10 min per dag. De effectieve bestralingstijd duurt maar een minuut, maar ze moeten heel zeker weten dat je helemaal goed ligt voor ze beginnen. Ze checken dat op verschillende manieren voor ze beginnen met bestralen, vandaar dat de totale tijd langer duurt.
Gedurende de bestraling lig je op een bed met je armen boven je hoofd. Muisstil liggen. Een apparaat beweegt om je heen om de hele borst te bestralen en het stopt even op de plek van de wond om daar een extra boost te geven. Daarna mag je weer aankleden en naar huis.
Bestraling werkt ongeveer twee weken door. De verwachting is daarom dat ik over twee weken meer last zal gaan krijgen en dat de last ook nog zo’n twee weken na het bestralen zal aanhouden. Hierbij kun je denken aan zwelling, roodheid, jeuk, kapotte huid (schaafwondgevoel) , zogenaamde bestralingsvermoeidheid etc allemaal afhankelijk van hoe je lichaam op de bestraling reageert. Daarna zal mijn lichaam zich gaan herstellen. De eerste verbeteringen zullen snel optreden, maar het kan uiteindelijk wel twee jaar duren voor de boel weer helemaal gesettled en rustig is. Eventuele vermoeidheid zou zich binnen enkele maanden tot een jaar moeten herstellen.
Ik heb nu 1 bestraling gehad en de boel is al warm, rood en opgezwollen dus ik ben heel benieuwd hoe het zich over de aankomende weken gaat ontwikkelen. Nog 20x lijkt nu heel lang, maar misschien valt het mee. Omdat ik al best moe ben en mijn lichaam gedurende deze maand zoveel moet doorstaan, probeer ik zo weinig mogelijk afspraken te maken de aankomende tijd. Even rustig aan, precies zoals de dokter adviseert:)
We zijn er dus nog niet. Het is niet alleen zwaar omdat het de laatste loodjes zijn (“ach vergeleken bij chemo is dit niks, ff volhouden” ), maar de behandelingen zelf zijn ook gewoon pittig. Zeker in combinatie met elkaar. Gooi een puber die last heeft van zijn hormonen maar eens 21 dagen vol in de brandende zon zonder zonnebrand. Moet je eens kijken hoe lastig die wordt als hij/zij pijn heeft en hoe zielig hij/zij zichzelf zal vinden. Nou ik dus ook!:) Met andere woorden, zijden handschoentjes worden geadviseerd…….
vroeger toen je klein was moest ik je poppen
de haren uit de knoop halen en dat van almelo
naar doetinchem,nu zou ik ook wat dichterbij
willen wonen om je effe te bezoeken en je
te helpen,knuffelen etc je bent zon topper
ik ben echt super trots op je meid!!!emo ik
dikke kus es
Hallo Liselotte,
Je hebt het goed uitgelegd hoor ! Het is me nu duidelijk
en ook wat voor impact het op je lichaam heeft. Noem het
maar gerust een eindsprint i.p.v. eindsprintje.
Goed dat je het wat rustiger aan gaat doen!
Heel veel groeten voor jou en Maarten.
Liefs,
Trudie