Vandaag spring ik even in de bres voor mijn lotgenootjes. Dit blog is niet zozeer een persoonlijke beleving, maar is bedoeld om te prikkelen.

In borstkankerland bestaan twee groepen patienten. Ik noem ze voor het gemak even de romantici en de realisten. De romantici proberen overal het positieve van in te zien en maken zaken vaak net iets mooier dan ze daadwerkelijk zijn, terwijl de realisten die behoefte niet voelen en bezig zijn met overleven.

Romantici vinden chemo te doen. Leuk is anders, maar ze houden vast aan hoop en positieve bijzaken. Ze proberen zoveel mogelijk leuke dingen te doen, afleiding te zoeken en vinden veel steun bij familie, vrienden en organisaties die “vechten” tegen kanker, zoals Pink Ribbon of het KWF.

Realisten worden misselijk van het roze lintje gevoel. Er is niks foezeligs en roze aan chemokuren. Het is een diep zwart gat. Leuke dingen doen slaat nergens op als je je beroerd voelt. Als je griep hebt ga je ook niet naar Walibi. Dan lig je ook onder een dekentje op de bank. Kanker hebben is geen heldhaftige strijd. Je hoeft er niks voor te doen. Je komt opdagen op je ziekenhuisafspraak, je wordt volgespoten met gif en gaat daarna hondsberoerd weer naar huis. Hoezo zeggen mensen dat je moet “vechten”? Je hebt niet eens iets in te brengen…

Romantici houden van sprookjes, en dan met name van het happy end. Vechten, moed, strijdbaarheid zijn termen die ze wel aanstaan. Ze vertellen hun verhaal bereidwillig aan iedereen die het horen wil en belichten dan vaak de positieve, romantische dingen die kanker hun gebracht heeft. De realisten zitten niet te wachten op starende blikken en bijdehante vragen. Als je geen kanker hebt, begrijp je toch niet wat het is. Het is een eenzame strijd.

Het bizarre is, dat er soms een soort wedstrijd ontstaat tussen de patienten. Positief zijn, wordt in onze wereld namelijk gelijkgesteld aan sterk zijn.  Hierdoor lijkt het alsof de realisten minder levenslust hebben en zwakker zijn dan de romantici.  Het lijkt soms een competitie wie het meest positief over kan komen “ach joh, het is maar kanker, het valt allemaal wel mee”.

Laat me je vanuit het insiderperspectief van een positivo (tja, ik kan er niet omheen dat ik tot die categorie behoor)  zeggen dat de realisten gelijk hebben. Kanker hebben is doffe ellende. Het houdt niet op na je behandelingen.  En de leuke dingen die romantici doen zijn uitstekende afleiding, maar onbezorgd genieten als een niet-kankerpatiënt is er meestal niet bij. Als een patient zich uitdrukt in termen van feiten (bijwerkingen, klachten, angsten) in plaats van in sprookjes (vechten, overwinnen, piece of cake) is deze patient niet minder sterk. Hij of zij heeft gewoon gelijk en vertelt je precies hoe de vork in steel steekt.

Waarom ik dit vertel? Om je erop te attenderen dat uitspraken als ‘Wat doe je het toch goed’ ‘Ik heb z’n bewondering voor je vechtlust/positieve instelling’ een bepaalde verwachting uitstralen. Je zegt daarmee dat iemand een goede patient  is als ze doet alsof ze niet ziek is. Omdat het fijner is voor jou om een gesprek te voeren als iemand zegt dat het goed gaat.  Omdat jij niet weet wat je moet zeggen als het niet goed gaat. Mag je dan geen bemoedigende dingen zeggen? Natuurlijk wel. Tegen mij zeker, ik behoor tot de romantici. Maar ik wil je wel even attent maken op het feit dat je onbedoeld verwachtingen creëert en soms zelfs druk legt bij iemand die ziek is.

Even een voorbeeldje uit eigen ervaring:

X: ” Hoe gaat het nu met je?”

L: “Het gaat langzaamaan steeds beter, met ups & downs”

X: ” Fijn te horen, wanneer ga je weer werken?”

Zo komt het over:  X hoop dat ik snel weer ga werken, want dan ben ik “beter” en kunnen we ophouden met dat geleuter over ziek zijn. Maar ik heb helemaal niet gezegd dat ik beter ben. Alleen dat het iets beter gaat. Dus voor wie is dat werken (lees: ophouden met ziek zijn) precies fijn? Voor  mij of voor mijn gesprekspartner?

Just some food for thought…:-)

6 thoughts on “Een goede patient is niet ziek…”

  1. Hoi Lottie,

    Wat heb jij dit goed beschreven. Ik val meer onder de realisten.
    Maar dit zet je wel aan het denken deze tekst.
    Denk ook de mensen die niet ziek zijn.
    Mooi gedaan.
    xxx

  2. Hoi Lottie,
    Dit hadden mijn woorden kunnen zijn. De behan-
    deling tegen kanker onderga je, je hebt geen keus.
    Een kaartje krijgen met de woorden, hoe goed
    bedoeld ook: “jouw doorzettingsvermogen en moed
    is bewonderenswaardig”, roept bij mij haast iets van
    weerstand op!
    Ik sluit me aan bij de reactie van Carlijn: vooral
    mensen die (gelukkig) niet ziek zijn zouden deze
    tekst eens ter harte moeten nemen.
    En verder: veel complimenten voor je blog!

  3. Wat goed geschreven… en idd fijn om te lezen want ik ben ik dus zo’n realist (grote duh). Hoop dat veel mensen dit lezen en er iets van opsteken! En bedankt voor je lieve berichtje op mijn blog 🙂

  4. Hallo Lottiej,
    Ik was aan het googlen en kwam zo op je site
    terecht.
    Op 17 juli j.l. kreeg ik te horen borstkanker
    en ben op 7 aug. (borstbesparend)geopereerd.
    Heb verleden week mijn 3e z.g. TACkuur onder-
    gaan en hoewel ik al eerder ook last had van
    de metaalsmaak is het nu wel heel erg dat zelf
    water nog vies is.Heb jij een tip hoe ik dit
    meer kan “onderdrukken”. Ik heb al gelezen dat
    je Dentaid gebruikt. De gel? Groetjes en sterkte

Laat een reactie achter op Ciel Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *