Lottiej's Blog

About Life..

The black hole

We zijn nu 14 maanden verder sinds de diagnose borstkanker. Het grootste deel van de behandeling zit erop (7 nov de laatste herceptin). Mevrouw werkt weer, probeert af en toe wat sociaals te doen en is volgens de dokter (voor zover je dat aan de buitenkant kunt zien) prima gezond. Toch ben ik voor mijn gevoel nog steeds aan het “vechten” (typerend voor deze fase van het ‘ziek zijn’) en daar word je kapotmoe van.  Ik wil graag weer meer gaan werken en mijn verantwoordelijkheden nemen, zowel zakelijk als prive, maar ik ben zo moe. Moe van het ‘opklimmen’, moe van mijn eigen gezeur en ook fysiek moe.

Aan de buitenkant zie je niets echt raars meer, maar mijn lichaam wordt nog wel elke 3 weken volgepompt met Herceptin, een geneesmiddel dat o.a. de pompfunctie van je hart aantast. Ik ben in de overgang en terwijl de meeste meno-diva’s zich voorbereiden op hun pensioen sta ik nog onderaan mijn carriereladder. Herstellen in deze omstandigheden is pittig en daar komt bij dat ik nog altijd slecht slaap. Ik word nooit meer uitgerust wakker. Dit heeft tot gevolg dat ik zelfs met de beste wil van de wereld niet optimaal scherp ben. Of energie over heb voor grapjes, dolletjes en spontane ongein.

Je zou denken dat ik intens van elke dag zou  genieten. Als je een ziekte hebt met een mogelijk dodelijke afloop dan pluk je de dag. Nou, niet dus. Ik ben gewoon alleen maar moe. Niet extreem moe, maar wel chronisch. Altijd. Ik zou zo graag bovenaan de berg komen en dan met een glijbaan het geluk “inzoeven” ; kunnen genieten van een feestje zonder erbij stil te staan dat je daar weer een week moe van bent. ‘Onbezorgd’ genieten. Dat zou heerlijk zijn. Alleen zit dat er voorlopig niet in. En zolang ik hormoontherapie krijg (5-7 jr) zal ik me sowieso niet topfijn voelen, aldus de verwachting van mijn arts… Joy…

En toch wil geen enkel tv-programma ons helpen de tuin op te knappen na de verhuizing.  Het is oneerlijk;-) Nee hoor, we hebben niks te klagen. Gelukkig zijn er heel veel lieve vrienden en familie die hebben aangeboden te helpen met klussen en die tuin komt wel een keer. Tijd voor mijn middagdutje.. tot later!

 

 

IMG_20130907_132744 IMG-20130916-WA0001 IMG_20130916_220505

 

 

2 Comments »

Boze stiefmamma!

Bij een goed Cancerella verhaal, hoort een boze stiefmoeder. Dus die hebben we ook maar toegevoegd aan onze tijdlijn. Nouja, geen boze stiefmoeder, maar een superlieve (al zeg ik het zelf).

Met het oog op een verhuizing naar het koophuis van Maarten en z’n ex, hebben we de kat die daar woont maar vast geadopteerd. De kat kan niet worden meeverhuisd en zou misschien naar een asiel moeten. Dat laten we natuurlijk niet gebeuren, dus we hebben haar opgenomen in de roedel.We wilden het onze stressgevoelige katten niet aandoen om straks te moeten verhuizen en tegelijkertijd in het territorium van een vreemde kat terecht te komen, dus hebben we er voor gekozen om Mickey tijdelijk hierheen te halen zodat we de hele bende straks in 1x kunnen verhuizen.

We zijn superblij dat Mickey onze dierentuin komt aanvullen en zullen supergoed voor haar zorgen. Ze geniet van alle aandacht en lekkernijen en ik denk dat ze het prima naar haar zin gaat kijken.

That’s it for now..we moeten ons weer gaan orienteren bij Ikea en andere zaken. De verhuizing wordt zo’n groot project dat ik ons maar heb aangemeld voor Eigen huis en Tuin 🙂 Hopen dat ze ons eruit pikken.

 

1017019_10201375076794089_1289289098_n (1)

No Comments »

Feel the pressure

Kanker is gelinkt aan een overkill cliche’s. Van quasi opbeurende opmerkingen aan het begin, tot de ervaringsverhalen over hoe je er erdoor verandert en niet te vergeten de talloze “carpe diems” die je naar je hoofd geslingerd krijgt. Een cliche wordt geen cliche niet heel veel mensen het als hun waarheid beschouwen, dus meestal zit er wel iets in.

“Als je gaat werken, moet je heel rustig opbouwen, want als je te snel begint loop je jezelf voorbij. Het is heel frustrerend om een stapje terug te moeten doen in je opbouwproces”. Een veelgehoord cliche, dat ik als leek op reintegratiegebied maar ter harte heb genomen. Ik weet dat ik graag hard werk, maar (hoe cliche?!) ik heb ook geleerd dat gezondheid het belangrijkst is.

Langzamerhand begin ik te snappen dat het niet alleen de druk is van “werk” waar je mee op moet passen. Ook al ben je beter, je blijft je eigen grootste vijand. Net als toen dat gezwel je van binnen opat. Het gaat helaas niet op om het gezwel eruit te pulken en te doen alsof er niets is gebeurd. Je wil graag werken en je wil weer meedoen in sociale kring, maar je wil meer. Misschien vond je het voor je ziek werd prima om elke avond lam op de bank te ploffen na je werk, maar nu moet je “carpe diem-en”. En je moet veel meer sporten dan voorheen, want je moet opbouwen, herstellen en gezond zien te blijven. Wellicht heb je een kindje waar je nu extra veel quality time mee wilt hebben. Je moet je boodschappen bewuster uitkiezen, want je wil het lot niet tarten. En je hebt zoveel van mensen gekregen het afgelopen jaar, het liefst wil je ook wat teruggeven. In mijn geval organiseer ik de bond-girls avond als vrijwilliger voor het Inloophuis Midden-Brabant en help ik een project opzetten tussen Google & het KWF, om gezamenlijk op te staan tegen kanker. Maar het aller- allerliefst wil je gewoon normaal zijn en je oude onbezorgde leventje terug. Maar dat kan niet.

Langzaam reintegreren blijkt niet voor mietjes, maar blijkt noodzakelijk. Niet alleen omdat je weer moet leren concentreren en werken, maar omdat je leven nog op zijn kop staat.  Absurditeit is normaal geworden dus het lijkt al heel snel of alles in rustig vaarwater is gekomen, maar jong zijn en kanker hebben gehad is niet normaal. En dat wordt het nooit. Lieve lotgenootjes, take your time. Een cliche wordt niet voor niets een cliche:-)

 

5 Comments »

Twinkeloogjes…

Vorig jaar op donderdag,toen 26 juli, stond ik op de Tilburgse kermis. We moesten en zouden een feestje vieren want om 0:00 was ik jarig. Ik luidde mijn 29ste verjaardag in met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Op mijn verjaardag zou ik namelijk de uitslag krijgen van mijn biopt. Een bizarre avond en de volgende dag een vreselijke uitslag.”Zo, dus jij hebt kanker?” vroeg de kleine Zoe (“stiefdochter “van Eefje) vandaag in het ziekenhuis  Nu was het een vraag, vorig jaar een mededeling. Nu moest ik erom lachen, vorig jaar vloeiden de tranen.

Zaterdag word ik 30. Een leeftijd die ik tot voor kort heb verafschuwd. Zo’n net-niet leeftijd. Je hebt nog net geen carriere gemaakt, nog net geen kinderen, nog net geen eigen huis..maar wel volop druk op de ketel want je weet wel dat je dat in het komende decennium moet gaan regelen als je dat wilt ‘bereiken’. Een rotleeftijd voor singles (“Waarom ben je nog vrijgezel? Val je soms op op vrouwen?”), kinderlozen (“Wordt het niet eens tijd?”), werklozen (“Je moet aan je pensioen gaan denken, al je vrienden hebben de boel wel op de rit!”) en iedereen die niet helemaal perfect aan de norm voldoet. Een leeftijd die onlosmakelijk gekoppeld is aan cliché -vragen.

Vorig jaar op mijn verjaardag vervaagden alle zorgen over die 30ste verjaardag. Ik wist niet eens of ik hem zou gaan halen.  Al zou het single, kinderloos en werkloos zijn: die 30ste verjaardag werd ineens een doel in plaats van een reden om een dag in bed te blijven liggen.  27-juli, elk jaar een mijlpaal en met een bijzondere lading.

Jaar 1 zit erop en ik lijk de 30 toch echt aan te gaan tikken (of er moet iets HEEL onverwachts gebeuren in de aankomende 48uur). Ik vier mijn verjaardag, ik vier het leven en wil graag oud worden. Met heel veel rimpels. En wit haar, dat lijkt me ook vet. En van die  twinkeloogjes, net als de oude Rose uit de film Titanic en Golden Girl Betty White…

Gloria-Stuart-300x224betty

 

En het draait op deze zaterdag niet om wat ik allemaal (nog) niet heb bereikt, maar omdat ik wel heb. Lieve familie, vrienden, een schat van een man, drie perfecte huisdieren, een baan en voor zover ik dat nog durf te beoordelen: een goede gezondheid… Je weet nooit voor hoe lang, maar dit pakken ze me niet meer af!

 

 

2 Comments »

Een goede patient is niet ziek…

Vandaag spring ik even in de bres voor mijn lotgenootjes. Dit blog is niet zozeer een persoonlijke beleving, maar is bedoeld om te prikkelen.

In borstkankerland bestaan twee groepen patienten. Ik noem ze voor het gemak even de romantici en de realisten. De romantici proberen overal het positieve van in te zien en maken zaken vaak net iets mooier dan ze daadwerkelijk zijn, terwijl de realisten die behoefte niet voelen en bezig zijn met overleven.

Romantici vinden chemo te doen. Leuk is anders, maar ze houden vast aan hoop en positieve bijzaken. Ze proberen zoveel mogelijk leuke dingen te doen, afleiding te zoeken en vinden veel steun bij familie, vrienden en organisaties die “vechten” tegen kanker, zoals Pink Ribbon of het KWF.

Realisten worden misselijk van het roze lintje gevoel. Er is niks foezeligs en roze aan chemokuren. Het is een diep zwart gat. Leuke dingen doen slaat nergens op als je je beroerd voelt. Als je griep hebt ga je ook niet naar Walibi. Dan lig je ook onder een dekentje op de bank. Kanker hebben is geen heldhaftige strijd. Je hoeft er niks voor te doen. Je komt opdagen op je ziekenhuisafspraak, je wordt volgespoten met gif en gaat daarna hondsberoerd weer naar huis. Hoezo zeggen mensen dat je moet “vechten”? Je hebt niet eens iets in te brengen…

Romantici houden van sprookjes, en dan met name van het happy end. Vechten, moed, strijdbaarheid zijn termen die ze wel aanstaan. Ze vertellen hun verhaal bereidwillig aan iedereen die het horen wil en belichten dan vaak de positieve, romantische dingen die kanker hun gebracht heeft. De realisten zitten niet te wachten op starende blikken en bijdehante vragen. Als je geen kanker hebt, begrijp je toch niet wat het is. Het is een eenzame strijd.

Het bizarre is, dat er soms een soort wedstrijd ontstaat tussen de patienten. Positief zijn, wordt in onze wereld namelijk gelijkgesteld aan sterk zijn.  Hierdoor lijkt het alsof de realisten minder levenslust hebben en zwakker zijn dan de romantici.  Het lijkt soms een competitie wie het meest positief over kan komen “ach joh, het is maar kanker, het valt allemaal wel mee”.

Laat me je vanuit het insiderperspectief van een positivo (tja, ik kan er niet omheen dat ik tot die categorie behoor)  zeggen dat de realisten gelijk hebben. Kanker hebben is doffe ellende. Het houdt niet op na je behandelingen.  En de leuke dingen die romantici doen zijn uitstekende afleiding, maar onbezorgd genieten als een niet-kankerpatiënt is er meestal niet bij. Als een patient zich uitdrukt in termen van feiten (bijwerkingen, klachten, angsten) in plaats van in sprookjes (vechten, overwinnen, piece of cake) is deze patient niet minder sterk. Hij of zij heeft gewoon gelijk en vertelt je precies hoe de vork in steel steekt.

Waarom ik dit vertel? Om je erop te attenderen dat uitspraken als ‘Wat doe je het toch goed’ ‘Ik heb z’n bewondering voor je vechtlust/positieve instelling’ een bepaalde verwachting uitstralen. Je zegt daarmee dat iemand een goede patient  is als ze doet alsof ze niet ziek is. Omdat het fijner is voor jou om een gesprek te voeren als iemand zegt dat het goed gaat.  Omdat jij niet weet wat je moet zeggen als het niet goed gaat. Mag je dan geen bemoedigende dingen zeggen? Natuurlijk wel. Tegen mij zeker, ik behoor tot de romantici. Maar ik wil je wel even attent maken op het feit dat je onbedoeld verwachtingen creëert en soms zelfs druk legt bij iemand die ziek is.

Even een voorbeeldje uit eigen ervaring:

X: ” Hoe gaat het nu met je?”

L: “Het gaat langzaamaan steeds beter, met ups & downs”

X: ” Fijn te horen, wanneer ga je weer werken?”

Zo komt het over:  X hoop dat ik snel weer ga werken, want dan ben ik “beter” en kunnen we ophouden met dat geleuter over ziek zijn. Maar ik heb helemaal niet gezegd dat ik beter ben. Alleen dat het iets beter gaat. Dus voor wie is dat werken (lees: ophouden met ziek zijn) precies fijn? Voor  mij of voor mijn gesprekspartner?

Just some food for thought…:-)

6 Comments »

Kennis om te overleven: Patiëntencongres Borstkanker

Ik ben trots vandaag. Ik ben trots dat verschillende Nederlandse organisaties hebben samengewerkt om een heus borstkankerpatiëntencongres te organiseren.  Gisteren vond het allereerste  patiëntencongres voor (ex)borstkankerpatiënten  plaats in het AZU Utrecht.

Hoe vooruitstrevend is het om patienten op de hoogte te stellen van de nieuwste ontwikkelingen op medisch gebied? Om ze van kennis te voorzien, zodat ze in staat zijn weloverwogen beslissingen te maken, kritische discussies te kunnen voeren met artsen en samen tot het “beste” behandelplan te komen? Ik vind het nogal wat.

Meteen denk ik aan LOI reclame “Nederland word steeds slimmer”. En dat is ook zo. Iedereen Googlet zich een slag in de rondte om zoveel mogelijk kennis te vergaren, ook patiënten. Toch hoor ik  (mede)patienten veel te vaak zeggen dat ze “achteraf” andere keuzes zouden hebben gemaakt als ze meer informatie hadden gekregen over nieuwe ontwikkelingen. Dit congres biedt uitkomst voor iedereen die graag zelf een stukje controle houdt tijdens het ziekteproces. Er wordt al zoveel voor je besloten..

Het initiatief is fantastisch, maar alleen succesvol als je de juiste mensen inzet. Stel je voor: een collegezaal vol emotionele vrouwen, allen kankerpatient met een eigen verhaal. Ga d’r maar aan staan om daar tot door te dringen. Elke dame wil natuurlijk weten welke nieuwe ontwikkeling haar leven gaat redden en is gefixeerd op stukjes informatie die aansluiten bij wat ze wil horen.

Daarnaast is het een kunst om wetenschap  te vertalen naar een taal die een groep doorsnee Nederlanders verstaat. Tijdens het patientencongres  zijn de meeste artsen en professoren erin geslaagd moeilijke materie toegankelijk te maken voor een breed publiek. Er is ook nog eens gedacht aan schaalbaarheid, door het hele gebeuren op video op te nemen en beschikbaar te maken voor patiënten die er niet bij konden zijn. En de hele middag is in goede banen geleid door een pientere, scherpe arts die de taal van de patiënten goed sprak. De zaal moet niet alleen de informatie kunnen behappen, de artsen moeten ook de vragen van de patiënten goed begrijpen om te kunnen antwoorden.  Als een vraag uit het publiek niet helder werd geformuleerd dan zorgde de dagvoorzitter ervoor dat degene die moest antwoorden de vraag toch goed begreep en een helder antwoord gaf.

Zodra de link naar de opname beschikbaar is, zal ik deze hier plaatsen.

Ik ben onder de indruk van het congres. Pink Ribbon, Boog & Borstkankervereniging Nederland, bedankt voor dit intiatief! Ik zeg volgend jaar weer!

 

 

Ik vond het een bijzondere middag.

2 Comments »

Blog nu ook in boekvorm!

Alle blogs van het afgelopen jaar zijn gebundeld in boekvorm. Mocht je een exemplaar willen dan kun je die bestellen (ze zijn wel prijzig!). Voor een  goedkoop PDF-formaatje kun je me rechtstreeks contacteren (10,-).  De opbrengsten gaan uiteraard rechtstreeks naar het KWF.

1 Comment »

11 maanden later…

Het was een zwaar jaar. Een bijzonder jaar. Een heftig jaar. Een mooi jaar. Ik heb pijn geleden, verdriet gehad, angst ervaren, me somber gevoeld. Maar ik heb ook genoten, gelachen, gewaardeerd, lief gehad, geleerd en gevierd.

Het was een intens jaar. Een rijk jaar. Het slechtste jaar uit mijn leven, maar misschien ook wel het mooiste. Een heel jaar heb ik mogen doorbrengen met mijn geliefde en onze families in de buurt. Ik heb mijn droom heb mogen verwezenlijken en Yara bleek nog leuker dan in mijn mooiste droom. Bestaande vriendschappen zijn intenser geworden en ik heb nieuwe vrienden gemaakt. Ik heb veel geleerd. Vooral dat we maar weinig zeker weten…

Het was ook een onwerkelijk jaar. Ik besef nog steeds niet helemaal wat er allemaal is gebeurd. Het lijkt een droom. Laten we ‘m vergeten en doorgaan of er niets gebeurd is. Helaas zal dat niet gaan.  Ik moet leven met de wetenschap dat mijn leven in mum van tijd voorbij kan zijn. Dat is te bizar. Ik wil over 50 jaar vanuit een schommelstoel mijn kleinkinderen vertellen over die nare ziekte die vroeger bestond, die kanker heet. Mijn eigen oorlog, de enige oorlog die ik hoop mee te maken. Ik wil rimpels krijgen, grijs haar en de overgang meemaken op een gepaste leeftijd. Niet nu al.

WATCH-001-21204060906Maar weet je wat het is? Het doet er  helemaal niet toe wat ik wil. Dingen zijn zoals ze zijn. We leven in het nu. We gaan het zien, accepteren en er het beste van maken, hoe het ook uitpakt. Met of zonder rimpels. We blijven genieten  ..en de koers passen we gaandeweg wel aan.

Bedankt voor jullie steun het afgelopen jaar.

1 Comment »

Bond-Girls!

Speciaal voor jonge vrouwen (tot 45 jaar) met kanker en (ex-kankerpatienten) organiseert het inloophuis elke twee maanden een activiteit. Verbonden door hun vechtlust, stoerheid en helaas ook ziekte vormen de Bond-girls een netwerk van steun voor elkaar.

Jonge vrouwen lopen door kanker vaak tegen problemen aan die lastig met leeftijdsgenoten te bespreken zijn. Bij de Bond-girls vindt je naast gezelligheid ook een luisterend oor en delen we handige tips om met ongemakken van kanker om te gaan en er ondanks je ziekte toch leuk en trendy uit te zien. Ook betrekken we met regelmaat partners en bijvoorbeeld ouders bij de activiteiten, zodat ook zij steun kunnen vinden bij elkaar.

Dit jaar hebben hebben we onder meer een tapa’s workshop gepland, een summer cocktail workshop met partners, een verwendag met moeders en een educatieve ontmoeting over voeding en kanker.

Ga naar http://inloophuismiddenbrabant.nl/activiteitenom je in te schrijven!

941426_540288962679042_934779800_n

2 Comments »

Hoest nu?

Ja, gaat best aardig. De goede dagen worden steeds beter en de minder goede dagen worden minder slecht, maar 1 goede dag staat nog steeds in verhouding tot teveel minder goede dagen.  De pijn van de bestraling is goed te doen, de pijnlijke spieren en gewrichten zijn niet relaxed, de slapeloze nachten nog veel minder en de vermoeidheid is ronduit frustrerend.  Maarten noemt me soms gekscherend Dan uit de snickers-reclame, maar ik heb wel het idee dat ik mijn ‘cool’ steeds beter weet te bewaren. Alle andere kwaaltjes heb ik geaccepteerd bij de nieuwe ik, that’s life. Ik ben blij met wat ik heb en kan.

Het opbouwen is officieel begonnen. Ik ben weer begonnen met sporten bij BBB en bij de fysio . Ook heb ik een lotgenotenavond in het inloophuis helpen opzetten en ben ik bezig een samenwerking tussen het KWF & Google op te zetten.  Toch zijn het niet zozeer die activiteiten die mijn herstel bespoedigen,  maar het ritme en de motivatie die ik krijg door mijn skatjes Maarten en Yara. Samen vroeg opstaan om Yara uit te laten, puppycursus, spelletjes doen……We zijn zo blij met haar!

Omdat het herstel langzamer lijkt te gaan dan het doet , hier een overzichtje van de weg die ik heb afgelegd. Tis misschien geen leuk gezicht, maar it’s reality.. let’s face it. En het doet je wel weer beseffen dat het niet niks is allemaal. Het geeft niks dat we nog niet de oude zijn, one step at a time…

Foto op 12-02-2012 om 14.18 #2 Foto op 12-09-2012 om 11.56 #2 Foto op 14-11-2012 om 11.36 Foto op 16-01-2013 om 10.25 #2Foto op 15-04-2013 om 14.03 Foto op 21-05-2013 om 12.01 #3

 

De laatste foto is net genomen. Ik lig in het ziekenhuis aan mijn infuusje as we speak/type. We hebben de herceptin (immunotherapie) twee dagen naar voren gehaald, omdat ik morgen met mijn broer mee mag een rondje vliegen! Whoop Whoop.. Van Amsterdam-Miami (1dg)- Buenos Aires (4 dgn)- via Bogota naar Borinquen ( 2dgn) en dan terug naar Amsterdam..

Geinspireerd door deze (recent overleden) jonge held Zach Sobiech, sluit ik me aan bij zijn woorden:  “You don’t need to be dying to start living”.

Love life!

route

 

5 Comments »

Spring naar de toolbar